Un.e malade du sed dans votre entourage ?
Et cette personne compte pour vous.
Apprenez à devenir un.e gentleman en puissance
- Un.e malade du sed qui ne sourit pas ne tire pas la gueule.
Il/elle a tant envie de rire, blaguer, sourire, mais c’est juste pas possible la plupart du temps.
- Ne pensez pas qu’un malade du sed ne veut pas vous accompagner,
il vous suivrait avec grands plaisir au bout du monde pour passer plus bon temps avec vous si il en avait la capacité.
- Le malade du sed, n’a plus de vie sociale, il ne travail plus, il ne sort plus de chez lui que pour ses soins de santé. En dehors de ses soucis lié à son état de santé (perte d’autonomie, problèmes financiers… ), il n’a plus d’autres sujets à aborder avec vous à propos de sa vie. Lassant pour vous sans doute, mais encore plus terrible pour le malade du sed à qui la vie à échappé.
- Un malade du sed n’a pas la force de badiner, partager juste ce qui est important avec lui pour ne pas aggraver son malaise, mais faites lui savoir combien (même si il est dépendant de vous) sa présence à vos côtés illumine votre vie. Seul l’amour des proches donne au malade du sed la force de supporter la maladie.
- Quelque soit votre genre devenez un.e gentleman en puissance, ouvrez et fermer les portes ( surtout celles de la voiture, porter les sacs les plus lourds quand vous faites les courses, offrez lui votre bras et marchez avec il.elle à une vitesse adaptée à son état. Quand vous êtes chauffeur, déposer la personne au plus près de l’objectifs et garer vous ensuite…
- Quand un patient du sed vous demande un petit service, souvent c’est juste cette petite action qui l’empêche de continuer son activité en cours ou projet. Ne cassez pas cet élan de courage, encouragez le en apportant votre aide sans tarder, car sans cela cet élan de courage et de volonté, se transforme en rage et désespoir créé par la perte d’autonomie.
- Appréciez ce qu’il/elle fait pour vous à sa juste valeur, si il/elle cuisine pour vous, à vos yeux, il/elle a juste effectuer une tâche normale du quotidien, alors qu’en fait il/elle vous a très probablement offert sa capacité d’action journalière tout en s’explosant les articulations, en aggravant très certainement ses douleurs dont il/elle en paiera le prix.
- Si il, elle s’est engagé à faire quelque chose pour vous, et qu’il ne l’a pas fait il ne s’agit en aucun cas d’un oubli, c’est qu’il en était pas capable. Il/elle le fera dès qu’il/elle en aura la force.
- Ne rigolez pas, si un malade du sed qui vous semblait aller bien 10 minutes plus tôt, se relève de sa chaise en rampant, il ne s’agit pas d’humour mais la triste réalité du sed.
- Repérez les tranches horaires les plus adaptées du.de la malade, pour prévoir une activité ou un rendez-vous. Ne prévoyez rien le lendemain d’une journée chargée. Parallèlement prévoyez une journée cool avant une journée annoncée fatigante.
La perte d’autonomie
Le malade du sed perd de son autonomie et devient dépend des autres, ce qui n’a rien de réjouissant. Il a dur à vivre de ne pas pouvoir menez sa vie comme « Monsieur, Malade, tout le monde », ce qui entraîne des phases dépressives accentuées par son handicap invisible.
Plus d’explications et d’illustrations sur le sed via ce lien.
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Prochainement, améliorer le quotidien d’un patient atteint du sed.