Pourquoi Le SED en illustrations
Parce que je souffre du Sed depuis ma tendre enfance et qu’il aura fallu 55 ans pour le diagnostiquer.
Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est la plus abondante dans l’organisme puisqu’on la retrouve dans tous les tissus (peau, muscles, ligaments, organes, os, …) Le collagène sert d’armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
Le sed est une maladie qu’on ne peut soigner, on naît avec, parfois il se manifeste dès l’enfance et pour certains à un moment de notre vie, on peut juste apporter un mieux-être avec des soins palliatifs. Nombres de patients ne sont pas capables de se soigner correctement pour cause de problèmes financiers à cause d’une législation complètement inadaptée à notre cas de figure.
A travers ces illustrations, j’invite les médecins et les services d’aide aux malades à prendre conscience de l’ampleur de la maladie sur les patients tant au niveau santé que psychologique et social.
Les anges de la douleur
Les illustrations sont inspirées par mon propre vécu ainsi que par les témoignages d’autres patients du Sed, comme l’illustration ci-dessous par exemple.
Les illustrations présentées sur cette page ont été réalisées par l’artiste avec un tendon de la coiffe des rotateurs sectionné et ensuite en rééducation.
Maladie rare et génétique, le syndrome d’Ehlers-Danlos est une pathologie extrêmement douloureuse souvent confondue avec la fibromyalgie ou d’autres pathologies.
On ne peut pas guérir de cette maladie, juste éventuellement ralentir la progression, d’où l’importance d’un diagnostic précoce.
Crampes abdominales, diarrhée, constipation, colon irritable
• Satiété précoce et évacuation gastrique lente
• Prolapsus
• Diverticules, calculs vésiculaires
Beaucoup d’autres soucis de santé sont présents chez les patients du Sed.
Il est résulte une grande fatigue, avec souvent l’impossibilité de lutter contre, des somnolences brutales peuvent se présenter dès le petit déjeuner ou n’importe quels autres moments de la journées. Qu’on ai fait des efforts ou pas.
Une fatigue physique et mentale présente dès le lever, accompagné d’une lourdeur terrible au réveil. Il s’agit d’une fatigue qui ne disparaît pas ou peu avec le repos.
Parallèlement, nos nuits sont extrêmement compliquées.
Et bien que notre hyperlaxité puisse paraître un atout, elle est la cause de nos soucis.
Nos articulations hyperlaxes et instables nous donnent la sensation d’être un chewing-gum affaissé.
Troubles de la proprioception et du schéma corporel (chutes, maladresses, ..)
Ainsi que subluxations ou dislocations spontanées ou après faible traumatisme.
Toutes les articulations sont impliquées créant une sérénade de craquements.
Usure prématurée des articulations et Ostéoarthrite.
En plus des problèmes de déboîtements de mâchoire. Le sed implique également des
inflammations gingivales, une fragilité de l’émail avec des risques accrus de caries
( Difficultés à vider la vessie )
Pertes d’urine, incontinence et prolapsus.
• Sexualité entravée (douleurs, fatigue et irritabilité des muqueuses)
Hémorragies.
Posséder le kung-Fu signifie qu’on est capable d’aller au-delà des forces, ce que nous » les anges de la douleur » sommes obligés de faire pour vivre au quotidien et combattre la perte d’autonomie. L’illustration ci-dessus, exprime également un état variable permanent vacillant entre moments d’autonomie à des moments d’extrême handicap. Beaucoup d’entres-nous souffrent également d’une grande frilosité.
Les douleurs sont aiguës, chroniques et rebelles aux thérapies antidouleurs.
Du coup, on passe par des phases de dépression et de découragement.
Manifestations de dystonie : mouvements involontaires parfois alternés, tremblements, crises diffuses trompeuses généralisées à un hémicorps, ou aux extrémités, de contractures…
Beaucoup de personnes atteinte du Sed souffrent de reflux gastro-oesophagien. Pour rendre sa douleur plus supportable, une jeune malade du sed à imaginé avoir avalé un oeuf de Dragon pour mieux supporter ses reflux.
Notre pathologie aux maux multiple et innombrables nous oblige à consulter de nombreux spécialistes. Souvent nous devons nous déplacer loin de chez nous pour consulter des spécialistes qui connaissent le SED.
Nous pathologie nous oblige à réaliser de nombreux examens, prendre des compléments alimentaires coûteux, suivre des traitements et des médications non remboursés, porter des prothèses et vêtements compressifs… Et bien souvent avec de faibles revenus car on parle ici d’une maladie au handicap invisible qui bien souvent nous empêche de travailler.
Au vu de tant de symptômes différents possibles pour une même maladie, le zèbre a été choisi pour représenter le SED, car bien qu’ils se ressemblent, chaque zèbre à une robe unique et chaque patient du SED à sa propre combinaison de symptômes parmi les nombreux différents symptômes du SED.
Un malade du SED rêve de choses qui sembles si normales pour les personnes en bonne santé, dormir des nuits complètes et se réveiller revigorer et en forme, dormir et vivre sans douleurs, faire des câlins sans douleurs, faire du shopping sans fatigue et sans en payer le prix, porter des vêtements sans avoir à tenir compte des prothèses et semelles, être capable de travailler, de conduire une voiture et de faire du sport, avoir une vie sociale…
Nous sommes dans un cercle vicieux, après les repos forcés, nous bougeons pour ralentir la prise de poids, conserver la musculature, retarder la perte d’autonomie ou même tout simplement vivre. Du coup nous souffrons de terribles douleurs qui nous obligent au repos. Il faut noter que le stress est un facteur aggravant et l’incertitude face à notre devenir, tant physique que financier génère du stress qui aggravent les crises.
L’illu représente les manifestations cognitives: altération de la mémoire de travail, de l’attention, de l’orientation. Mais également les douleurs diffusent omniprésentes et le fragile équilibre physique et mental d’un patient du SED.
Manifestations ophtalmologiques: fatigue visuelle, myopie.
« blocages » respiratoires avec sensation d’étouffement.
• Système cardio-vasculaire
• Prolapsus de la valve mitrale
• Variations du rythme cardiaque (bradycardie, tachycardie, palpitations
• Baisse de la tension artérielle avec risque de malaise vagal
Un dessin pour le sed à été réalisé pour la jeune Faustine qui a besoin d’un Gmove pour retrouver de la mobilité. Vous pouvez la suivre sur FB et y admirer d’autres superbes illustrations sur le sed.
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